Symptômes des troubles neurologiques fonctionnels et de conversion : un guide pour les patients - Français

Hemi

Suis-je en train de tout imaginer ?

La réponse est simple : non!

L'un des gros problèmes avec les patients qui ont des troubles fonctionnels neurologiques ou dissociatifs est le sentiment de ne pas être pris au sérieux : personne ne les croit. C'est en partie parce que beaucoup de médecins ne sont pas formés correctement à la reconnaissance des signes physiques qui ne sont pas liés à une maladie neurologique connue, et la recherche en ce domaine est très pauvre.

Certains médecins ne croient pas du tout aux symptômes décrits par ces patients. D'autres croient vraiment qu'il y a un problème et sont prêts à vous aider comme si vous présentiez une sclérose en plaque.

Donc si c'est un vrai trouble mais pas au sens de maladie, qu'est-ce que c'est? Est-ce que vous imaginez juste ces symptômes?

La réponse est non, vous n'imaginez ni n'inventez pas vos symptômes, et vous n'êtes pas en train de devenir fou/folle. Vous avez des symptômes fonctionnels, aussi appelés dissociatifs.

Comprendre et intégrer ceci peut prendre du temps. Vous n'avez pas de maladie mais vous n'êtes pas en train d'imaginer vos symptômes non plus.

Les points suivants peuvent peut-être vous aider.

L'exemple de la migraine. Parfois cela peut aider de comparer vos symptômes à ceux de la migraine. Il s'agit d'un état fréquent, dans lequel les scanners cérébraux et tous les tests sont normaux, et qui peut être associé à tous types de symptômes neurologiques (trouble visuel type flashs, picotements sur une partie du corps, ou même paralysie). Dans la migraine, nous en savons un peu plus sur quelle partie du cerveau dysfonctionne et sur les décharges neuronales anormales, mais il s'agit toujours d'un diagnostic basé sur votre histoire.
 
Lorsque quelqu'un est sous hypnose, est-ce 'dans la tête' ou bien s'agit-il d'une 'modification de l'état cérébral'? Beaucoup de personnes sont susceptibles d'être hypnotisées. Nous avons tous vu à la télévision des gens sous hypnose n'ayant plus le complet contrôle de leurs pensées et actes. Il n'est pas besoin d'être dans un état psychologique fragile pour être réceptif à l'hypnose. La transe hypnotique est-elle une modification de l'état cérébral ou bien une modification de l'état d'esprit? La réponse peut être les deux, ou plus précisément : ce n'est pas la bonne question. De la même façon, lorsque quelqu'un souffre de symptômes fonctionnels ou dissociatifs, il n'y a aucun interêt à s'interroger pour savoir si c'est tout dans la tête. Le cerveau et l'esprit sont tous les deux importants.

Pourquoi est-il normal d'admettre une dépression lorque l'on est atteint de sclérose en plaques?  
Beaucoup de patients atteints de troubles neurologiques deviennent déprimés et anxieux. Douleur, incapacité, incertitudes à propos du futur, conséquences sur le travail et les relations avec les autres, tout ceci joue un rôle dans ce phénomène. Mais il est intéressant de noter que les patients ayant un diagnostic de sclérose en plaques trouvent en général plus facile de dire qu'ils se sentent déprimés ou anxieux. Puisque personne ne remet en question leur pathologie neurologique, il est normal d'admettre ces choses - l'entourage est souvent compatissant.

De nombreux patients ayant des symptômes fonctionnels ne sont PAS déprimés ni anxieux. Mais s'ils le sont, il peut être difficile d'en parler. Par exemple, si quelqu'un souffre de faiblesse fonctionnelle avec douleur et fatigue, il peut avoir de nombreuses raisons pour ne pas exprimer son mal-être ou son anxiété :
  - les gens ne connaissent pas ce type de troubles et vont donc se demander 'si c'est réel'
  - il peut avoir peur que les médecins mettent ses symptômes sur le compte de l'anxiété et la dépression
  - du fait de la variabilité des symptômes, pour les patients avec des 'bons jours', ils peuvent se demander si parfois ils imaginent leurs symptômes (alors que non)

Est-ce que certains inventent ce type de symptômes?

La réponse est indubitablement (et malheureusement) oui, mais ce phénomène semble rare. Ces dernières années, plusieurs cas ont été révélés où des personnes ont obtenu frauduleusement certains avantages.

Par exemple, un homme a été filmé en train de jouer au football alors qu'il avait dit être en fauteuil roulant. Un autre a été filmé soulevant des bagages lourds alors qu'il avait déclaré ne rien pouvoir porter. Dans un autre cas, un homme ayant déclaré être aveugle et en cours de procès pour dédommagement a été arrêté pour excès de vitesse sur l'autoroute.

Lorsque des patients simulant comme ceci sont examinés, ils peuvent partager certains signes positifs avec les patients atteints de troubles fonctionnels mais il y a d'importantes différences.

Ils ont une tendance à l'incohérence dans leur récit (puisqu'ils l'inventent aussi). Ils n'ont pas le même genre d'histoire que les patients qui ressentent véritablement les symptômes, et il peut y avoir une cause judiciaire ou une autre raison évidente pour les symptômes (bien que cela ne veuille pas dire que tout le monde avec une procédure judiciaire simule ces symptômes).

Il ya aussi certains patients qui simulent leur symptômes pour obtenir une admission à l'hôpital ou bien une opération. Lorsque c'est le cas, on appelle cela un trouble factice et c'est de l'avis général une rareté. Ce type de trouble est plutôt considéré comme une forme de comportement apparenté à de l'automutilation.

Donc occasionnellement, certaines personnes simulent leurs symptômes et cela peut être difficile à dire. Certains docteurs (et parfois aussi les patients) commenttent une terrible erreur et pensent que la plupart des patients atteints de symptômes fonctionnels 'simulent' leurs symptômes ou 'tirent au flanc'.

Certains patients avec des manifestations fonctionnelles remarquent que leurs symptômes vont et viennent de manière étrange. Ceci peut amener certains patients à se demander si ce sont eux qui 'font' le symptôme. C'est une expérience vraiment courante et cela ne signifie pas qu'ils 'font' le symptôme.

Pourquoi les autres et les professionnels de santé ne semblent pas prendre mes symptômes au sérieux ?

Si vous venez sur ce site pour vous-même, c'est un point très important à éclaircir. Les patients, et on le comprend aisément, ne veulent pas avoir un diagnostic qui puisse être confondu avec de la simulation. Nous avons expliqué ci-dessus que la simulation est très rare, cependant certains professionnels de santé sont eux-mêmes déroutés par la pathologie fonctionnelle et peuvent avoir une attitude médiocre vis-à-vis de vos symptômes.

Plus fréquemment les professionnels de santé ont une attitude positive vis-à-vis de vos symptômes, mais ont des difficultés à transmettre celle-ci. Les patients peuvent se sentir offensés par le personnel soignant, même lorsque ces derniers croient en leur problème et essaient de les aider.

Quels autres noms ont été employés pour décrire ce type de symptômes?

Les symptômes fonctionnels et dissociatifs ont eu différents noms au cours du temps.

La plupart de ces étiquettes sont 'psychiatriques' et basées sur l'idée que les symptômes sont 'tout dans la tête'. Les facteurs psychologiques sont souvent importants à explorer en relation avec les symptômes neurologiques fonctionnels et dissociatifs, mais ces symptômes ne sont pas 'fabriqués'. De nombreux experts pensent que ces symptômes existent à l'interface entre le cerveau et l'esprit, entre la neurologie et la psychiatrie, c'est pourquoi c'est difficile lorsque les personnes (et les patients) demandent 'est-ce neurologique ou psychiatrique?'. L'expérience suggère que la réponse est les deux, et qu'actuellement cette question n'a pas vraiment de sens étant donné nos connaissances sur le fonctionnement des voies du mouvement et des émotions dans le cerveau.

Cette liste n'est pas de lecture aisée, mais, même si certains des termes employés peuvent paraitre troublants, cela peut vous aider à en savoir un peu plus.

Trouble de Conversion - est un terme popularisé par Sigmund Freud et utilisé dans un système de classification standardisé des troubles psychiatriques (DSM-IV). Il fait référence à l'idée que les patients 'convertissent' leur détresse psychique en symptômes physiques. Le trouble de conversion fait référence à des symptômes de faiblesse, troubles du mouvement, symptômes sensitifs et crises convulsives non épileptiques. Le principe de 'conversion' est quelque chose qui peut être appliqué à une petite minorité des patients mais il existe des preuves expérimentales pour appuyer cette théorie chez la majorité des sujets (en général pire est le symptôme, plus les patients sont stressés). Dans la prochaine révision de la classification psychiatrique (DSM-5), ce terme sera peut-être changé pour Trouble Fonctionnel Neurologique et la nécessité d'un événement psychologiquement stressant relié au symptôme sera probablement supprimée.

Trouble Dissociatif - est le terme sous lequel sont décrits les symptômes dans la Classification Internationale des Maladies.
Voir la page dissociation pour plus d'informations.

Anorganique - est un terme employé par les médecins pour désigner les symptômes qui ne sont pas dû à une maladie identifiée. Cela implique que le problème est purement psychologique.

Psychogène - est un terme assez fréquemment utilisé pour décrire ces symptômes, notamment les crises convulsives dissociatives et les troubles du mouvement. Cela implique encore une fois que le problème est purement psychologique.

Psychosomatique - est devenu progressivement un synonyme de psychogène, bien que que sa signification première était la description du fait que le corps affecte l'esprit, aussi bien que les processus psychologiques affecte le corps.

Somatisation - suggère que la personne a des symptômes physiques à cause de souffrances morales. Les arguments ici sont les mêmes que ceux pour 'Trouble de Conversion'. Le Trouble Somatisation décrit une situation où une personne à des symptômes physiques tout au long de sa vie, qui ne sont pas dus à une maladie.

Hysterie - est un terme utilisé depuis 2000 ans. Il signifie 'le parcours de l'utérus' et provient d'une idée des Grecs Anciens qui était que losqu'une femme avait des symptômes physiques, c'était parce que son utérus se déplaçait dans son corps. Aux 18 et 19ème siècles, ce terme fut utilisé pour décrire tout symptôme non expliqué par une maladie. Au 20ème siècle, son utilisation fut restreinte plus spécifiquement aux symptômes neurologiques et on l'emploie maintenant beaucoup plus rarement.

Les patients ayant des symptômes fonctionels et dissociatifs ont souvent eu un contact brutal avec les médecins dans les cent dernières années. Traditionnellement, les neurologues envisagent simplement leur rôle comme celui de poser un diagnostic et ensuite d'adresser le patient à un psychiatre pour le traitement.

Nombre de neurologues ont adopté une opinion médiocre de ce type de trouble au fur et à mesure des années. Il y a une tendance parmi certains neurologues à regarder ces symptômes avec suspicion. D'autres sont compatissants, mais ne se considèrent pas compétents pour s'occuper de ce type de problème. Certains neurologues concluent de manière inopportune à propos du passé psychiatrique ou de problèmes traumatiques, ce qui peut ne vraiment pas être aidant. Les patients retiennent souvent ces choses, qui peuvent expliquer en partie pourquoi ceux-ci ne croient pas au diagnostic du neurologue.

Beaucoup de psychiatres, à moins qu'ils ne travaillent en collaboration étroite avec les neurologues, hésitent également sur la manière d'aborder les symptômes fonctionnels et dissociatifs, et ils se demandent souvent si une maladie neurologique n'a pas été manquée. J'ai abordé ailleurs dans ce site l'utilité des psychologues et des psychiatres dans ce contexte, même en l'absence de dépression ou d'anxiété. Les psychiatres de liaison et les psychologues cliniciens ont une formation spécifique dans ce domaine et comprennent généralement ces troubles.

Les patients dirigés vers les psychiatres lorsqu'ils ont des symptômes fonctionnels ont souvent l'impression que les médecins disent simplement que c'est 'tout dans la tête'. Ils peuvent, de manière compréhensible, être sur la défensive lorsqu'ils parlent au psychiatre, et la consultation peut donc se terminer sans avoir été aidante.

As a consequence of all these factors patients with functional and dissociative symptoms have often found themselves 'falling through the gaps' of medicine.

Réinventer la roue dans les troubles fonctionnels 'nerveux'

100 ans plus tôt, neurologues et psychiatres ont estimé que ces symptômes étaient principalement un problème de fonctionnement du système nerveux et que, si les facteurs psychologiques peuvent être importants, ils peuvent manquer et ne sont pas le seul facteur à prendre en compte.

Les neurologues se sont intéressés au diagnostic et au traitement de ce problème et ont écrit des livres sur les 'troubles nerveux fonctionnels' remplis de bon sens. La roue retourne finalement à ce point de vue.

A mon avis, beaucoup de difficultés dans ce domaine pourraient être surmontées si les professionnels de santé étaient mieux formés au diagnostic et à la prise en charge de ces troubles.

Vous pouvez lire un article de synthèse que j'ai écrit pour les médecins en cliquant sur le lien ci-contre.

Souvenez-vous que vos symptômes sont réels, même si les médecins et votre entourage vous en font parfois douter!

Figure 1 - Contralateral hypoactivation Vuilleimie

L'imagerie cérébrale commence à mettre en évidence les dysfonctionnements du système nerveux chez les patients souffrant de symptômes fonctionnels et dissociatifs.

Voici ci-dessus une image de SPECT scan de patients atteints de faiblesse fonctionnelle et de symptômes sensitifs d'un côté de leur corps. Le scan montre que lorsqu'ils ressentent ces symptômes, une zone de la partie opposée de leur cerveau ne fonctionne pas correctement (en jaune).

Ce type d'imagerie révèle que le système nerveux et le cerveau dysfonctionnent dans ces maladies. Mais cela ne veut pas dire que vous ne pouvez rien y faire.

Image de Vuilleimier et al. Brain 2001